看護師必見！難病患者を支えるために知っておきたいこと
看護師必見！難病患者を支えるために知っておきたいこと
難病に関する基礎知識を紹介します。難病とは何か、看護に携わる者としてまずはしっかり理解しておきましょう。難病は長期間の治療になるケースがほとんどで、医療費の負担が大きいです。継続して治療を受けられるよう、国は指定難病患者に対して医療費助成を行っています。また、難病に関する悩みや不安を相談できる窓口として、難病相談支援センターが各地に設置されています。当事者がどのような悩みを持っているかも知っておきましょう。
難病患者を適切に看護するために、当事者がどのような悩みを抱えているのかを理解しましょう。周知が遅れていることから一般的にあまり知られていない難病も多く、周囲の無理解や偏見に苦しんでいる人が多いようです。
「原因不明」「すぐには治らない」「長期間の療養が必要」などの要件に当てはまる病気を難病と呼びます。日本では、難病患者に対して質の高い医療を提供することを目的に、1972年に「難病対策要綱」が策定されました。
数ある難病の中でも、医療費助成の対象となるものを指定難病といいます。現在日本では333疾患が対象となっており、外来・入院どちらも助成の対象です。なお、1ヵ月にかかる医療費に対する自己負担分には上限が定められています。
難病を抱える人が安心して暮らしていけるように相談・助言を行う施設で、各都道府県・政令指定都市にあります。主な事業は「相談支援」と「就労支援」の2つで、患者だけでなくその家族に対する支援も実施しています。
