看護師必見！難病患者を支えるために知っておきたいこと
看護師必見！難病患者を支えるために知っておきたいこと
難病は高度な治療を長期間継続しなければなりません。医療費の負担が大きくなるため、それを軽減するために定められているのが指定難病です。難病法に定められた疾病のうち、助成の対象となるものであり、一般的な難病の要件に加えて指定難病の要件を満たす必要があります。指定難病の要件は「患者が人口の0.1％程度に達しないこと」「客観的な判断基準が確立していること」です。指定難病の種類については、指定難病検討委員会などの審議結果を踏まえて厚生労働大臣が指定します。法律が施行される前は56疾患に限定されていましたが、今は範囲が大きく拡大されて333疾患が対象となっています。なお、今後も指定難病の検討や見直しは随時行われる予定です。
医療費助成の対象となるのは、厚生労働大臣が定める基準の中で「症状が基準以上を満たしている場合」もしくは「基準を満たしていないものの高額な医療費が継続的に必要な場合」です。対象となる疾患の治療を行えると国に認められた医療機関は「指定医療機関」と呼ばれ、医療費助成の対象となる指定難病を抱える患者の受診先になります。また、国の定める条件を満たした医師を「指定医」と呼びます。指定医は新規・更新申請に必要な診断書を作成できる「難病指定医」と、更新申請のみの診断書を作成する「協力難病指定医」の2つあります。
難病は症状が多岐に渡りそれぞれ特性も異なるため外来・入院どちらも助成の対象となりますが、入院時の食費に関しては全額自己負担です。健康保険に加入していれば原則3割自己負担ですが、指定難病の認定を受けている場合は自己負担額が2割になります。また、1ヵ月にかかる医療費に対する自己負担分には上限が定められており、その額は世帯の所得に応じて区分されます。
この中でも「高額な治療が長期間続いている方」と「人工呼吸器を装着されている方」は自己負担額がさらに軽減されます。高額な治療が長期間続いている方の対象となるのは申請日の月以前に医療費が5万円を超える月が年間で6回以上ある患者です。自己負担の上限額については所得に応じて区分されます。人工呼吸器を装着されている方の対象となるのはその名の通り人工呼吸器などの生命維持に必要な装置を装着している患者で、この場合は世帯の所得に関係なく月1,000円が自己負担の上限額に設定されます。なお、厚生労働大臣が定める基準を満たしていない場合でも高額な医療費が継続的にかかっている患者は「軽症高額該当」として助成の対象となります。
